27 oct 2023

6 acciones que puedes realizar cuando no tienes apoyo familiar y tienes una enfermedad autoinmune

Cuando una persona está diagnosticada de una enfermedad autoinmune o crónica, necesita de todo el apoyo que pueda encontrar en su entorno. Contar con la comprensión de las personas que le rodean hace la situación un poco más sencilla. Sin embargo, no siempre se da así. Si eres de las personas que no cuentan con el sostén de un ser querido para hacer esta travesía más liviana, hoy te cuento qué puedes hacer y, además, te comparto unos ejercicios de escritura para que puedas profundizar en tu situación y desanudarla un poquito.

Son ya varias las personas que me preguntan por Instagram o por correo electrónico que qué pueden hacer cuando una persona cercana no entiende su proceso autoinmune, lo minimiza e incluso hace comparaciones con otras personas que pueden estar diagnosticas de lo mismo. Como es natural, también quieren saber qué pueden hacer para que no les duela tanto la actitud de esa persona y cómo hacer para cambiar esta situación.

Y, aunque como dije recientemente en esta publicación de Instagram, este post responde a una demanda de una situación genérica y puede que se quede cojo para serte de ayuda, a continuación te comparto algunos aspectos que podrías tener presente para vivir este tipo de situaciones desde un lugar que no te cause tanto dolor.

Aquí tienes 6 acciones que puedes tomar cuando no tienes apoyo familiar y tienes una enfermedad autoinmune:

1ª Acción: Escucharlo de ti.

Cuando tienes una enfermedad autoinmune y no tienes apoyo familiar, toca empezar por lo básico, que no siempre es lo más sencillo de llevar a cabo ni siempre se aplica. El primer paso es hablar con la persona que está minusvalorando tus síntomas.

La empatía es un concepto que la gran mayoría conoce ya, pero no siempre se pone en práctica. Ponernos en el lugar del otro no es siempre una tarea que se haga enseguida. Es por ello que, muchas veces, aunque parezca que está fuera de lugar por lo evidente de la situación, es básico tener una conversación con esa persona para informarla sobre tu proceso autoinmune.

Una persona con una enfermedad autoinmune contándole cómo se siente a un familiar cercano

Salvo que hayas convivido anteriormente con una persona que fuera diagnosticada con este tipo de patologías, uno no sabe en qué consisten. Es, a partir de recibir un diagnóstico, cuando uno empieza a informarse sobre este tema; cuando descubre que, aunque dos personas tengan la misma autoinmune, no tienen por qué estar experimentando los mismos síntomas. Eso no significa que uno de ellos esté mintiendo ni exagerando ni inventándose nada; significa simplemente que la forma en que, en esta etapa de su vida, está manifestándose dicha autoinmune es distinta a la de otra persona.

La gran variedad de autoinmunes también dificulta que la gente comprenda lo que es atravesar este tipo de procesos. Puede que un día estés en condiciones y, al día siguiente, no puedes ni ponerte de pie. Puede que estés sentada en la mesa de tu oficina o desempeñando tu trabajo y que seas una más del equipo, pero, como se suele decir, la procesión va por dentro. Una lucha para poder estar, para que la enfermedad no se adueñe de su existencia más de lo que lo ha hecho ya e intenta tener una vida lo más “normal” posible. Hay días que lo consigue y hay días que no. Como digo, esto es solo un ejemplo de cómo se manifiestan algunas autoinmunes.

Y uno desconoce todo esto hasta que lo empieza a experimentar, y hasta que empieza a documentarse sobre ello. Así que es habitual que una persona, por muy cercana que sea, no tenga ni idea ni comprenda todo lo que supone atravesar una situación así. Por ello es fundamental que la persona que vive con una autoinmune informe en detalle de todo lo que trae un proceso de esta índole.

Empezamos con las primeras preguntas. Coge tu libreta, tómate tu tiempo y recapacita sobre cada una de las cuestiones que se abren a continuación:

¿Le he compartido a esta persona lo que estoy viviendo y cómo me siento cuando no me apoya?

¿O he dado por hecho que simplemente de verme o de un par de comentarios que le he hecho ya entiende todo lo que estoy viviendo?

2ª Acción: Escucharlo de otros.

Desgraciadamente, en muchos casos, el primer paso ya se ha dado y, aún así, todo sigue igual. En estos casos, lo mejor que puedes hacer es ayudar a que el familiar se informe a través de terceros, ya bien sea mediante un libro, una página web o un podcast que trate este tipo de temas.

Otras de las acciones cuando tienes una enfermedad autoinmune y no tienes apoyo familiar que puedes barajar y que dependerá de si tú te sientes cómoda y, lógicamente, que la otra persona esté dispuesta, es que te acompañe a la próxima revisión con el especialista que te está tratando. Muchas veces hasta que alguien no escucha de los labios de un médico lo que implica vivir con una autoinmune, no termina de comprender ni creer lo que trae consigo este tipo de patologías.

Para algunas personas puede resultar desalentador que un ser querido crea más a un médico que a la persona que está viviendo este proceso (sobre esto te hablaba en este post), pero suele ser bastante habitual. Y, como lo que nos interesa es que la persona comprenda la situación y nos apoye, quizá hacer este movimiento nos lo pueda facilitar.

Nuevas preguntas que te comparto:

¿Conoce esta persona lo suficiente sobre autoinmunes y de cómo es vivir con una de ellas?

¿Podría servirle escuchar todo lo que yo le he compartido en boca de otra persona que el considere más apropiada?

3ª Acción: Evitar el gaslighting

Ten muy presente que, muchas veces, nada de esto funciona: quizá porque la persona no quiere acompañarte a tu revisión y escuchar de un profesional lo que implican las enfermedades autoinmunes, quizá porque tú no te sientas cómoda y no quieres que te acompañe; o porque, incluso acompañándote o informándole, da igual lo que oiga. El problema no está ahí.

Lo que puede estar ocurriendo es que esta persona está manipulándote para que dudes de tu propio juicio, del proceso autoinmune que estás atravesando, de los síntomas que estás experimentando, y te cuestiones tu percepción de tu realidad.

Esto es lo que se denomina en psicología con el término inglés gaslighting. Y esto lo puede estar haciendo la persona consciente o inconscientemente, en mayor o menor medida, pero sea como fuere, puede que lo que esté pasando sea esto, y haya que pararlo.

Reflexiona cómo se está dando en tu caso:

¿Esta persona me está haciendo cuestionarme los síntomas que tengo?

¿Me dice que estoy exagerando todo el rato y que no se me nota nada de lo que yo le comparto?

¿Pone en duda que lo que yo le diga es verdad?

4ª Acción: Cuestión de límites.

Y, cuando no da resultado compartir con el otro lo que estás viviendo para que te dé su apoyo, entonces, es fundamental poner límites. Y esto implica pedirle clara y directamente a esa persona que deje de compararte con otros; decirle desde el respeto y la empatía que necesitas su apoyo y comprensión para poder atravesar el momento sin que implique tanta lucha y que, por supuesto, no ponga en duda todo lo que estás viviendo.

Una persona poniendo límites señalándolo con la mano

Si este aspecto de los límites te resuena, cuestiónate lo siguiente:

¿Soy capaz de ponerle límites a esta persona, o no me atrevo porque tengo miedo de decepcionarla o que se enfade conmigo?

¿Tengo miedo a que, pidiéndole claramente lo que necesito, me encuentre conque esta persona no es capaz de apoyarme, y me dé cuenta de los movimientos que eso pueda conllevar?

5ª Acción: Cuestionarme

Cuando los demás están más presentes en mi vida que yo misma, es un indicio, una señal indiscutible de que estás más hacia fuera que hacia dentro, que hacia ti misma. Mientras pones el foco en el otro porque esperas algo de él, en realidad, no estás cambiando tú. En ese momento, toca ponerse en acción. Pero ¿cómo?

Una mujer sentada sola cuestionándose lo que necesita para sobrellevar la falta de apoyo

Quizá lo que ocurre aquí es que lo que necesitas es creer primero tú en tu propia historia, en tu propio proceso, de verdad. Abrirte a que quizá tú misma seas la que en algunos momentos, de manera más o menos sutil, más o menos consciente, te hayas cuestionado todo esto que estás viviendo y no le estés dando la importancia y el peso que realmente tiene; no te estés dando la validación y la comprensión que necesitas; dudes de ti misma y creas que eres débil y una quejica; y que, incluso, exageres algunos síntomas y que cualquier otro lo viviría de otra manera no tan dramática a ti. Como resultado, el afuera te devuelve que lo que necesitas es creer en ti, en tu sentir y en tu historia para que el que está a tu lado también lo haga.

Si sientes que algo de esto te resuena, toca ser sincera contigo misma y preguntarte:

¿He tenido claridad desde el primer momento en que esto que estoy atravesando no es ni producto de mi imaginación, ni una exageración, ni nada por el estilo?

¿Qué es lo que siento que necesito de esta persona? ¿Qué es lo que esa persona no me está entregando y yo siento que necesito más que nunca? ¿Comprensión? ¿Apoyo? ¿Escucha?

Pues eso es lo que me tengo que dar yo. Y me lo doy multiplicado por tres. Esto es una forma de re-empoderarte que es otro aspecto que te comento a continuación y que es fundamental para atravesar un proceso autoinmune.

6ª Acción: Re-empoderarme.

Cuando te das cuenta de que la otra persona está manipulando tu forma de experimentar el proceso autoinmune haciendo cuestionarte hasta tus síntomas o la dificultad que está suponiendo para ti vivir con una autoinmune, o cuando de nada ha servido dialogar con él, los límites tienen que estar mucho más definidos si cabe.

En este caso, no vale de nada convencer a la otra persona para que te comprenda, ni minimice tus síntomas ni te deje de comparar. Si ya lo has intentado dando todos los pasos que te he compartido, es momento de tomar conciencia de que estás entregando al otro un poder que no es conveniente entregar.

Entonces, ¿Cómo hago para no entregar ese poder o cómo hago en caso de haberlo entregado ya? ¿Cómo me re-empodero? La respuesta es aprendiendo a vivir para ti misma; y esto nos da miedo, nos conecta con la soledad, con la responsabilidad de asumir nuestra vida. Así que no es una cosa que sepamos hacer fácilmente.

Vivir para una misma puede significar alejar a esa persona de tu vida; incluso, aunque sea un familiar o un ser querido. Y no es un movimiento fácil, desde luego que no, pero puede ser la única solución para lo que estás viviendo.

Aún así, también surge una nueva pregunta, la más relevante quizá que puedas hacerte en este caso y en muchos otros:

¿Cómo aprendo a vivir para mí?

¿La respuesta? Tantas como personas hay. No esperes una clara e inmediata. Ni mucho menos ajena. Deja que se mueva dentro de ti lo que se tenga que mover cuando abres esta pregunta “¿Cómo aprendo a vivir para mí misma?”… Y dale su tiempito.

Este paso de abrir esta pregunta es el primer paso necesario para que el mapa que te va a llevar a saber cómo aprender a vivir para ti se vaya haciendo figura, se vaya mostrando cada vez más claro.

Porque, cuando yo abro la pregunta es inevitable que se activen una serie de mecanismos internos que nos permiten encontrar puntos de referencia en nuestro camino para tener una respuesta cada vez más genuina y honesta y, posteriormente, tener claridad de los pasos que necesitas dar.

Ahora te toca a ti. Reflexiona sobre cada uno de los puntos y observa qué movimiento puede estar demandando la situación. Y si te resulta imposible o muy difícil hacer este trabajo, puedes escribirme que estaré encantada de acompañarte a iniciar un camino de transformación.

Con cariño,

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