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Cómo ayudar a un hijo con una enfermedad autoinmune





Esta semana recibía un mensaje privado por Instagram de una mujer que me compartía la situación por la que está atravesando. Ella no tiene una enfermedad autoinmune; pero su hijo, sí, una espondilitis anquilosante que no respondía al tratamiento del reumatólogo. Esta persona me compartía que verlo con 30 años caminando agarrándose de las paredes y con un bastón le partía el alma. Ésta fue parte de mi respuesta:


“Por mi propia experiencia me puedo hacer una idea de lo que tienes que estar pasando… solo una idea, la mía... No es fácil ver sufrir a un familiar cercano así, mucho menos, a un hijo que está en la flor de la vida. Y aún así es lo que estás viviendo. La vida te ha puesto también a ti un reto.


Todos queremos ayudar a esta persona a la que tanto queremos. Sin embargo, tu labor puede ser probablemente de las más dificultosas que hay porque, por mi propia vivencia, en estos momentos lo que más necesita un hijo de su madre es su apoyo incondicional. Y, aunque lo más seguro es que ya se lo estés dando, ten presente que el apoyo incondicional no es algo en lo que los seres humanos solamos tener mucha experiencia.


El apoyo incondicional consiste simplemente en que, cuando puedas, estés ahí para lo que él necesite. No se trata de decirle lo que tiene que hacer, no consiste en estar diciéndole que porqué no prueba esto y lo otro. No se trata de otra cosa más que «ser»; más, si cabe, cuando estés a su lado. «Ser», que no simplemente «estar». Y ser es un trabajo que te toca a ti hacer por tu cuenta. De esto te hablaré un poquito más adelante.


La gran mayoría de las veces, cuando un ser querido está pasando por una enfermedad o por un momento sumamente doloroso y difícil, tendemos a decirle lo que debería hacer porque queremos que salga cuanto antes de esa situación, porque no soportamos verlo cargando con tanto dolor, porque no podemos soportar cargar con el sufrimiento que eso nos causa a nosotros mismos.

Ahí está el trabajo del acompañante: hacerse cargo de su propio sufrimiento. Todo un desafío sin lugar a duda. Pero te puedes estar preguntando: "¿No sería más fácil intentar ayudar a esa persona para dejara de sufrir? ¿No sería la más humano?” Por supuesto, pero no porque nosotros le digamos lo que tiene o no tiene que hacer.


Cuando el otro ni siquiera nos pide ese tipo de ayuda, y nosotros le indicamos lo que sería conveniente que hiciera para estar mejor, es porque creemos saber lo que es más conveniente para esa persona; y la verdad, por mucho que nos cueste aceptarlo, es que no tenemos ni idea de lo que es más apropiado para ese ser que tanto queremos, que tanto creemos conocer.


El hecho de que tu hijo tenga una enfermedad autoinmune y se encuentre como se encuentre es el reto que la vida le ha puesto delante a él; es su camino, es el medio por el que se puede hacer presente en su vida un gran aprendizaje. Él decidió venir a vivir esta experiencia y te eligió a ti como madre por algún motivo. Esta experiencia que ahora resulta tan adversa puede ser la que le permita evolucionar conciencialmente; eso solo vuestras almas lo sabrán.


Por supuesto, puedes abrirle posibilidades si él está en disposición de querer recibirlas, pero siempre desde ese lugar de mucho respeto por su forma de transitar lo que está transitando. Nuevamente aquí se hace presente el apoyo incondicional que se le puede ofrecer al otro.


Tu parte es ser presencia, no estar presente únicamente. Y la diferencia entre ser presencia y estar presente es abismal. Normalmente la gran mayoría de las personas que tienen a un ser querido con una enfermedad crónica suelen estar presentes, suelen estar a su lado, acompañándolos a las consultas médicas, haciéndose cargo de tantas cosas que implica asistir a una persona convaleciente.

Sin embargo, ser presencia nada tiene que ver con el hacer, con la acción; por eso es «ser» presencia. Ser presencia es vivir desde la presencia, desde el aquí y el ahora, desde tu propio proceso de transformación, desde tu propio sanarte. Porque, aunque tú no tengas enfermedad, todos tenemos un dolor que explorar, el dolor de no estar completos, de no tener todo lo que nos gustaría, de la angustia que emana de no tener el más mínimo control de la vida, del cambio constante en el universo desconocido en el que vivimos.


Esto, a su vez, puede servirle a él también como inspiración para hacer su propio camino. Lo que necesita a su lado una persona que está atravesando algo así es una persona que transmita tranquilidad, paz y esperanza con su sola presencia (sin necesidad de actos, ni palabras, ni nada de nada). Esto no es fácil, pero es lo que más suele necesitar la persona que está indispuesta.


Quizá también le podrías preguntar a él directamente: “¿qué necesitas de mí, hijo?” “¿cómo puedo ayudarte en estos momentos?” Quizá necesite que le acompañes a esa consulta médica o quizá no, quizá quiera ir solo pero no se atreva a decírtelo. El que él pueda darte una respuesta sincera también dependerá de que sepa que tú vas a estar ahí pase lo que pase, sin reproches, sin comentarios, sin lloros... Así que, sea la respuesta que sea, acéptala; eso será apoyo incondicional.


Para ser presencia y para aceptar las respuestas que menos nos gustan tienes que trabajarte tú. Y, claro, eso cuesta. Es mucho más fácil decirle al otro las terapias alternativas existentes que podría probar, lo que debería comer, lo que no debería comer, lo que podría hacer, lo que debería dejar de hacer... Pero volcar esa energía en nuestro propio proceso es harina de otro costal.

Quizá ése fue el pacto que hicisteis los dos para esta vida: tu hijo te abre la posibilidad de sanar a través de su enfermedad. Por supuesto, eso solo lo sabréis cuando llegue el momento. Lo que puede ser ahora, sin duda, es que esta experiencia te trae tus propias enseñanzas que puedes ir descubriendo según tú profundices en tu propio camino de acompañamiento incondicional… si quieres... si puedes...

La sanación siempre aguarda a que la persona esté lista para iniciar el viaje. Si tú estás lista, entonces, has encontrado la forma de empezar a ayudar a tu hijo. Porque, al final, el trabajo para cada uno de nosotros consiste en sanar aquello que nos separa de los que amamos para ser capaces de experimentar nuestra totalidad y la compartamos en este preciso instante.

Con cariño,



P.D.: Espero que entiendas el mensaje. Si no es así, lo entenderás en su totalidad cuando tú estés preparada para iniciar tu propio viaje. No desesperes, léelo mil veces si es necesario; confía y pide que se te vaya abriendo la forma de iniciar tu propio camino de sanación.

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