Cuando te diagnostican una enfermedad autoinmune y eres la única persona de tu entorno que tiene una patología de este tipo, sentirte comprendida se puede convertir en una tarea mucho más ardua de lo que uno se puede imaginar. Sin embargo, hoy quiero compartir contigo un ejercicio que hice hace tiempo y que me ayudó a desenmascarar todo eso que escondía mi sensación de incomprensión.
Puedes leer este post mientras te tomas algo; o puedes escucharlo aquí, y mirar el cielo. Tú eliges ;-)
ACEPTAR LA REALIDAD
Recuerdo perfectamente un evento que tuvo lugar al poco de ser diagnosticada una de las dos enfermedades autoinmunes que desarrollé (puedes leer mi historia aquí). En un intento de seguir con mi vida de siempre como si nada hubiera pasado, como si nada pasara cada día, me apunté a una pequeña escapada de fin de semana que tenía planeada un grupo de amigos.
Pensé que me vendría bien descansar en la playa, no madrugar, reír y pasarlo bien con gente con la que me sentía muy a gusto. Sin embargo, el fin de semana dio un giro de 180º al poco de empezar. Resultó que alguien propuso alquilar unas bicis y hacer un recorrido por unas playas prácticamente desiertas que había en la zona.
Me pareció una idea estupenda hasta que, a los cinco minutos, me di cuenta de mi realidad. Por más que me había negado a aceptarla, no me dejaba llevar la vida que hasta ese momento conocía. Agotada como si lleváramos horas y horas montados en bici, me bajé por la imposibilidad de seguir pedaleando.
Las rodillas, los tobillos y la cadera me dolían una barbaridad por el movimiento del pedaleo; las muñecas y los dedos de las manos estaban totalmente agarrotados y resentidos por el simple hecho de sujetar el manillar; pero no solo las articulaciones me estaban pasando factura, cada músculo de mi cuerpo gritaba de cansancio y de dolor.
Así que me tuve que bajar de la bici. Yo, que siempre había sido una persona activa, me tragué mi orgullo herido y di por acabado mi paseo y mi día. Aguanté las lágrimas como pude porque, en ese momento, me daba vergüenza ponerme a llorar y que quedara patente que no solo estaba derrotada físicamente, sino también emocionalmente. Me di cuenta de que yo no estaba todavía preparada para todo lo que estaba viviendo ese fin de semana.
LA INCOMPRENSIÓN
Finalmente tuvimos que volver, y alguien tuvo que arrastrar de mi bici por mí, puesto que el simple hecho de tener que tirar de ella me resultaba totalmente inviable. Yo ya iba arrastrando de mí misma, así que cargar algo más no estaba dentro de las posibilidades.
Para más remate, a todo lo que había ocurrido le tuve que añadir una conversación que me dejó con una sensación de frustración, de enfado y de incomprensión prácticamente tan amarga como la de verme derrotada. Estábamos casi llegando a las casitas rurales donde nos estábamos quedando, cuando uno de los chicos que formaba parte del grupo me preguntó que qué tal seguía.
A pesar de su preocupación, el comentario que me hizo poco después, me destrozó totalmente. "¿No será algo más bien psicológico lo de tu problema?", me preguntó. Creo que estaba tan agotada y tan dolorida que no tuve fuerzas para decirle lo que realmente quería. Como pude, le expliqué que mi enfermedad había sido diagnosticada tras multitud de pruebas físicas que dejaban constancia de que mi cuerpo no funcionaba bien, no que tuviera un problema psicológico.
Quería gritarle que no estaba así por llamar la atención; no era que me sintiera triste y que no apreciara mi vida, que estuviera pasando una mala racha y tuviera una depresión; ir al médico no era algo que se me apeteciera; hacerme la víctima no estaba entre mis necesidades y mis anhelos... En aquel momento, solo quería gritarle que me dejara en paz. Pero ni siquiera tenía fuerzas para enfadarme.
EL CAMBIO
A lo largo de los años tuve que enfrentarme a situaciones parecidas o peores, y fue algo que me hizo reflexionar mucho. Esto sumado a que con el tiempo, mi concepto de enfermedad cambió por completo, me ayudó a verlo todo desde otra perspectiva.
Cuando inicié el viaje que transformó esas dos enfermedades, y que me permitió estar en el punto en el que me encuentro hoy, se me ocurrió hacer un ejercicio que terminó ayudándome profundamente. Y es un ejercicio que tú también puedes hacer.
El ejercicio es simple, pero muy potente: recordé y repasé todas aquellas personas que en algún momento me hicieron sentir incomprendida por causa de mi enfermedad, todas aquellas con las que me quedaba la sensación de que pensaban que estaba dramatizando, que estaba exagerando, o que se enfadaban porque esperaban más de lo que yo podía dar.
En un papel hice tantas columnas como personas conseguí recordar. A continuación, justo debajo del nombre de esa persona, escribí todo aquello que me venía a la mente, ya fueran datos relacionados con eventos que venían o sentimientos, fueran de la índole que fueran. Y, entonces, llegué a tres conclusiones, que supusieron un gran aprendizaje.
LAS TRES CONCLUSIONES Y EL APRENDIZAJE
En primer lugar, me percaté de algo que resultaba bastante obvio, y que era el desconocimiento total y absoluto que la población general tiene de las enfermedades autoinmunes: qué eran, en qué consistían, la sintomatología que las acompañaba, qué suponían para las personas que las padecían, y un largo etcétera.
En segundo lugar, me di cuenta de que nadie que no tuviera una patología autoinmune, una enfermedad crónica o algo similar, nadie que viviera sin dolor, nunca podría entender a la persona que tenía que lidiar a diario con una enfermedad de esta índole. Me di cuenta de que resultaba muy difícil que alguien sano pudiera empatizar verdaderamente con eso que le sucede a alguien que tiene que vivir una vida limitada y supeditada por una enfermedad autoinmune.
Por último, la conclusión que me permitió sacarle valor a todas esas experiencias tan dramáticas en su momento fue que todas tenían algo en común: esa profunda sensación de incomprensión, en realidad, escondía algo mucho más potente. Eso que escondía era lo que, en realidad, me removía por dentro cuando ocurría alguna de estas situaciones.
Resultó que yo quería y necesitaba sentirme comprendida por esas personas, cosa que parece muy lógico. Sin embargo, esa necesidad no era tanto la de sentirme comprendida, sino la de sentirme válida. Sentirme válida para poder expresar cómo me encontraba sin temer que la respuesta de fuera me descolocara y me hiciera entrar en un estado de enfado. Un enfado que, como la incomprensión, escondía su verdadera naturaleza, el dolor. Y ese dolor no era físico, sino era un dolor emocional, un sufrimiento tan profundo como la herida que yo portaba.
Así que, al hacer este ejercicio, me di cuenta de que mi enfado por no sentirme comprendida, solo era un disfraz de mi necesidad de sentirme válida. Válida para poder permitirme encontrarme mal, para poder darme permiso por no poder hacer una vida normal, para poder no culparme por fastidiarle los planes a alguien, para tantas cosas... que resultaba abrumador.
Y todo esto tocaba tan de lleno algo más profundo que, al final, lo que estaba poniendo fuera era algo muy mío, algo que me pertenecía a mí. No podía responsabilizar al otro por no sentirme comprendida, porque esa comprensión, al final, me la tenía que dar yo.
TU TURNO
Así que mi pregunta es ¿qué esconde tu deseo de que el otro te comprenda? ¿es la incomprensión de los demás la que te molesta o, en realidad, hay una incomprensión muy profunda hacia ti misma y hacia tu enfermedad autoinmune? ¿Estás intentando validar algo más que el dolor que tienes como consecuencia de ella?
Analiza todo lo que has leído, analiza todas estas preguntas, y llévalo a tu propia historia. Estoy segura de que tus cimientos, tímidamente en algunos casos, bruscamente en otros, empezarán a moverse. Y eso es de lo que se trata: de poder mover y de poder tirar todas las estructuras y los patrones que te han llevado a la enfermedad.
En mi caso, como parte del viaje que inicié, aprendí que no necesitaba que nadie validara mi dolor, que nadie me diera su visto bueno para que pudiera sentirme mal o bien. Aprendí que no tenía sentido enfadarme con el de afuera por su incomprensión con respecto a mi dolor y a mi agotamiento porque por quien me tenía que sentir comprendida y validada era, nada más y nada menos, que por mí.
Un abrazo,
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