Una pregunta que se suele repetir en mi vida desde ya hace unos años y que a mí me encanta responder es qué fue exactamente lo que hice yo para llegar al punto en el que estoy (si no conoces mi historia, comparto algo de ella contigo aquí).
Sin embargo, es verdad que me resulta un tanto difícil responder con una sola frase, e incluso resumirlo en un post. ¿Por qué? Pues porque siento que con un post estoy convirtiendo la experiencia vital más importante que he tenido en mi vida en algo nimio y carente de su esencia.
Porque ese viaje, que duró años, supuso un cambio radical en mi vida y me “llevó” a lugares que jamás creí posibles. Y resumirlo en 1000 palabras me resulta como que no voy a poder ser fiel a la realidad.
Pero, como creo que te puede aportar mucho, y con la esperanza de que te sirva y de que te motive a iniciar tu propio viaje, he decidido compartir el mío lo mejor que pueda en el siguiente post.
Puedes leer este post mientras te tomas algo; o puedes escucharlo aquí, y mirar el cielo. Tú eliges ;-)
DE DÓNDE PARTÍ
Y lo primero que me gustaría compartir contigo es el lugar desde donde yo partí. No es lo mismo decidir dar la vuelta al mundo en avión en primera, que hacerlo de mochilero. En realidad, no te estoy diciendo que uno sea mejor que otro, porque hay gustos para todo, pero, sin duda, la experiencia es distinta. De modo que, desde mi punto de vista, de dónde partes y cómo lo haces es fundamental para entender cómo es tu viaje.
En mi caso, mi diagnóstico, hace ya más de diez años, fue el de síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune sistémica. Esta enfermedad, como ocurre con muchas otras enfermedades autoinmunes, puede originar a su vez otras enfermedades. En mi caso, pasado unos años, desarrollé una hepatitis, pero no de tipo vírico que me hubiesen contagiado o que yo pudiera contagiar a alguien, fue una hepatitis autoinmune. Tenía 30 años y me sentía un despojo humano.
Así que, yo no partí de una situación en la que fui mejorando progresivamente, cosa que no suele darse en las enfermedades autoinmune. No, la cosa fue al contrario. Empecé mal y la cosa se puso peor. Pero, por suerte, fui capaz de conseguir darle la vuelta a la tortilla. Pero antes de que te diga cómo conseguí hacerlo, permíteme que te cuente algunos detalles de lo que experimentaba prácticamente a diario.
En realidad, no entro en el detalle más pequeño porque, aunque sé que las enfermedades autoinmunes son muy diferentes unas de otras, sí sé que algunas comparten sintomatología parecida. Si tu enfermedad no tiene nada que ver con la mía, estoy segura de entenderás también mucho de lo que comparto sin necesidad de entrar en lo que suponía para una chica joven vivir una vida así a diario.
También soy consciente de que muchísima gente se enfrenta a una situación mucho peor, que su enfermedad autoinmune es mucho más dura, y que lo que yo experimenté podría resultarles un paseo por las nubes si lo comparan con lo que están viviendo. Sin embargo, independientemente de lo bien o mal que pueda estar alguien, sí es verdad que yo hice un recorrido y que éste puede servir a cualquiera como fuente de inspiración, y espero que éste sea tu caso.
SÍNTOMAS REUMÁTICOS
Levantarme de la cama era una hazaña épica que se repetía todos los días. La fatiga era tal que no había manera de hacerle frente. Daba igual si esa noche había conseguido no despertarme por los dolores de mis manos. El cansancio me acompañaba durmiera cinco horas, diez... si dormía toda la noche, si tenía insomnio… El cansancio era ajeno a lo que yo hiciera o dejara de hacer. Obviamente los días que me desvelaba y ni siquiera podía dormir, el día resultaba ser mucho más duro.
Y, al levantarme por las mañanas, lo hacía como una persona centenaria, que tenía que convertir ese ángulo recto de mi cuerpo en uno de 180º. Eso simplemente me hacía querer volver a la cama y llorar hasta que no hubiera ni una sola lágrima más disponible en mí. Tenía 30 años ¿cómo podía ser eso así?
Sentir como no podía sostener una libreta en mis manos o agarrar cualquier cosa por más de cinco minutos porque mis manos se convertían en garras inmóviles, anquilosadas y dolorosas, me sumergía en una pena muy profunda, la verdad. El día que, por el dolor en mis manos, me vi incapaz de simplemente mezclar los ingredientes de la tarta de cumpleaños que le estaba preparando a mi padre reconozco que me vine abajo.
El dolor que sentía en las articulaciones y en cada parte de mi cuerpo me obligaba en muchas ocasiones a cojear para poder caminar, cosa que yo intentaba disimular por todos los medios para evitar preguntas. Ni siquiera podía aguantar en la misma postura más de cinco minutos, ya fuese sentada o tumbada.
La simple idea de coger el coche para ir a cualquier lado y poder hacer una vida medianamente normal, a mí me resultaba una hazaña, ya que un simple movimiento como embragar implicaba unos dolores que ni mi familia ni mis amigos llegaban a entender. De hecho, quedar con mis amigos e ignorar los continuos dolores que me invadían por todos lados requería una fuerza que la mayoría de las veces no tenía. Mi mal humor era evidente para todo el mundo.
Frente a esta situación, al principio los médicos me mandaron corticoides para atajar los dolores, mientras que un tratamiento antiinflamatorio muy potente. Pero hasta que este tratamiento hiciera efecto y fuera capaz de aliviarme los dolores, los corticoides eran la respuesta. Sin embargo, por muy efectivos que fueran, al ser una auténtica bomba para la salud, tenían sus días contados.
También experimentaba la inflamación de las manos, de mis piernas y de mis pies. A las molestias y al dolor que causaban había que añadirle lo limitante que podía ser tu día cuando los dedos de tus manos parecían salchichas en vez de dedos.
No me escapé de experimentar el síndrome de Raynaud, que es un estrechamiento de los vasos sanguíneos de los dedos de las manos y de los pies lo que dificulta la circulación y que origina una sensación de ardor bastante molesta.
SEQUEDAD DE LAS MUCOSAS
Por otra parte, una de las características diferenciadoras del síndrome de Sjögren es la sequedad de las mucosas. Mucha gente lee la definición de esta enfermedad y se creen que es simplemente un síndrome seco, como se le conoce también. Ojalá fuera solo la sequedad el síntoma con el que se presenta esta enfermedad.
Sin embargo, ya solo la sequedad era un auténtico fastidio. Imagínate que todo lo que debería estar húmedo en tu cuerpo estuviera seco. Eso era lo que me ocurría. Y sin entrar en detalle para no aburrirte, te dejo algunas de las “molestias” causadas a raíz de esa sequedad: necesidad de beber constantemente y, como consecuencia, estar orinando constantemente; dificultad para tragar; dificultad para respirar por la nariz; mayor posibilidad de tener caries; relaciones sexuales dolorosas; etc.
Sin embargo, en mi caso, lo que más me molestaba era que con cada pestañeo que daba a lo largo del día sentía como cientos de granitos de arena me arañaban los ojos. El único alivio llegó cuando mi reumatóloga me derivó al Banco de sangre del hospital que me trataba para que de manera periódica me extrajeran mi propia sangre, y elaboraran un colirio a partir de ella.
Ese suero autólogo era lo único que aliviaba la sequedad de mis ojos, el ardor y esa sensación tan desagradable, además de evitar que se me hicieran úlceras en las córneas.
SÍNTOMAS CUTÁNEOS
La piel era otro de las partes de mi cuerpo que no se libraban de experimentar algo. Tenía rosácea, y unas erupciones por el cuello que bajaban hasta el estómago y me cubrían toda la espalda que se presentaban acompañadas de un picor y ardor que me hacían querer arrancarme la piel.
Mi piel y mis ojos tenían una tolerancia menor al sol, me molestaba bastante, lo que viviendo en una isla resultaba bastante complicado. Incluso, aunque mi piel no estuviera expuesta directamente, si el sol incidía en mí, al desvestirme tenía en la piel unos rosetones rojos que resultaban muy molestos, además de que estéticamente no era algo agradable de ver.
SISTEMA DIGESTIVO
Durante muchos años, incluso antes de que fuera diagnosticada con las dos autoinmunes, mi sistema digestivo había dejado mucho que desear. Estuve más de diez años experimentando cólicos biliares. De hecho, llegó un momento en que, dada la inflamación de mi vesícula y lo peligroso que resultaba que una de esas piedras provocara un mal mayor al obstruir algún conducto o terminar donde no debían, me tuvieron que hacer una colecistectomía, es decir, me extirparon la vesícula biliar.
En la época en la que me diagnosticaron la hepatitis autoinmune, no solo tenía dolores en la zona del hígado, sino que me pegué siete meses en los que a diario rozaba los 38º C, cada día durante siete meses. Ésta fue, sin duda, una de las experiencias físicas, mentales y emocionales más agotadoras y difíciles de gestionar por las que he pasado.
SISTEMA INMUNITARIO
El que yo creía que era el causante de toda esta historia, mi sistema inmune, lógicamente no estaba mejor. Todo tipo de patógenos tenían barra libre en mi cuerpo. Hongos, bacterias y virus campaban a sus anchas en mis ojos, en mi garganta, en mis pulmones, en mi estómago… causándome todo tipo de infecciones de manera recurrente (conjuntivitis, orzuelos, herpes, cistitis, faringitis…). Incluso, a causa de una infección vírica, desarrollé una lesión precancerosa en el cuello del útero.
No querría dejar de nombrar la niebla mental, que es bastante común en algunas enfermedades autoinmunes. El término ‘neblina mental’ describe tan perfectamente lo que sientes que, si has tenido la suerte de no experimentarlo, te resultará difícil de entender. Durante esos años no había forma de poder concentrarme o de retener el más mínimo dato nuevo, y la sensación era como si tu mente estuviera totalmente invadida por una niebla que no te dejara acceder a los mandos de mi propia nave. Era bastante desesperante.
Y teniendo en cuenta que las enfermedades autoinmunes en muchas ocasiones pueden dar lugar a que se desarrollen otras patologías, como un linfoma, mis expectativas, al haber sido diagnosticada tan joven no eran muy halagüeñas.
MI SITUACIÓN ACTUAL
Grosso modo esa era mi situación por aquel entonces. Mi situación actual te la puedo resumir fácilmente: no sigo tratamiento alguno (los dejé hace muchos años); no necesito lágrimas artificiales ni suero autólogo para aliviar mis ojos; no tengo inflamación, rigidez, cansancio, dolor… No tengo absolutamente ninguno de los síntomas que te acabo de contar (eso sí, la vesícula biliar no la recuperé).
Hoy por hoy soy una persona que lleva una vida normal. No tengo limitaciones de ningún tipo, salvo las que mi mente en algunas ocasiones me impone. De hecho, hago cosas que con 30 no era capaz de hacer debido al estado físico, mental y emocional en el que me hallaba. Pero hoy en día camino lo que no podía caminar, practico yoga varias veces a la semana (y el yoga que practico no son simples ejercicios de estiramiento; termino empapada en sudor); cojo el coche, cojo peso, permanezco de pie horas… cualquier cosa que te puedas imaginar, y que yo no me habría podido imaginar en aquel entonces, cualquier cosa la puedo hacer. No tengo brotes. Llevo años perfectamente.
Eso no significa que no pueda ponerme mala o que pueda tener un accidente. Simplemente que lo que me pasaba a causa de mis enfermedades autoinmunes ha desaparecido (salvo la vesícula biliar, que me la extirparon, todo lo demás está en orden, por decirlo de alguna manera).
Pero sí quiero que sepas que yo me encontraba en una situación en la que veía que ni los médicos, ni el tiempo ni ningún tratamiento fueran a resolverme. Y eso fue lo que me hizo ponerme manos a la obra. De hecho, para muchos de los síntomas que tenía no había tratamiento (de esto te hablé en otro post).
Llegados a este punto, lo más probable es que te estés preguntado que qué fue lo que hice para que todo esto cambiara. Antes que nada, necesito que sepas dos cosas que no me van a llevar mucho tiempo ni detalle: primero, los cambios que experimenté no ocurrieron de un día para otro; segundo, para llegar a donde estoy, tuve que hacer un viaje, y ese viaje es el que te voy a empezar a contar en breve porque merece su propio espacio y tiempo.
Hasta entonces, te mando un abrazo,
P.D.: si quieres que te avise cuando publique el próximo post, solo tienes que suscribirte a la newsletter aquí.
Post que te pueden interesar: